Enfants de la Lune

Le Lions Club Tunis Doyen et les Enfants de la Lune

Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une terrible maladie génétique héréditaire rare, mais relativement fréquente en Afrique du Nord et dans certains pays du Moyen Orient, qui condamne ceux qui en sont atteints à une vie rigoureusement à l’abri des rayons ultra violets, donc davantage nocturne que diurne, d’où dérive la dénomination de « Enfants de la Lune » qui leur a été donnée.

Sa fréquence en Tunisie est estimée à 1 sur 10.000. Ses manifestations sont dues aux effets cumulatifs des rayons ultraviolets (solaires ou d’autre origine : lampes à incandescence, tubes néon) sur la peau et les yeux, provoquant des lésions du matériel génétique qui ne peuvent pas être réparées à cause d’un déficit enzymatique. Elle s’exprime dès l’enfance par une altération de la peau et des yeux et l’apparition  de lésions précancéreuses, cancéreuses et cutanéo-oculaires, pouvant entrainer la cécité. La médecine   ne dispose actuellement d’aucun moyen pour ralentir l’évolution de la maladie et en limiter la gravité.

Par la création d’une « Sous Commission des Enfants de la Lune » au sein de la « Commission des Œuvres Sociales », le Club s’est engagé résolument depuis plusieurs années aux cotés de l’Association d’Assistance aux Enfants atteints de XP et a affronté le financement de divers programmes pour doter ces enfants des moyens de photo-protection maximale, dont ils ont besoin.

Grace notamment à l’appui de nombreux généreux donateurs,  au concours de divers Clubs étrangers jumelés ou amis (Paris-Necker-Pasteur, Schio, Taormina) ou de fournisseurs (BUSHNELL France, en ce qui concerne les lunettes), nous avons assuré et assurons l’achat de :

  • Lunettes à protection totale contre les UV
  • Tubes LED non émetteurs de rayons UV
  • Tissus coton spécial filtrant les UV pour la confection des tenues de protection couvrant toutes les parties du corps
  • Film filtrant à apposer sur les vitres aux domiciles des jeunes patients ou dans les salles de classe qu’ils fréquentent, ou encore sur celle des autos de leurs parents

Nous apportons, en outre, notre appui moral aux enfants et aux familles par notre présence régulière à de multiples rencontres ou cérémonies qui se déroulent au fil de l’année.

Beaucoup a déjà été fait, mais la tache est énorme et les fournitures spéciales nécessaires sont extrêmement  coûteuses. C’est dire qu’une prise de conscience collective s’impose et que des contributions adéquates permettront de poursuivre et intensifier notre action. 

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