Ensemble pour sauver les enfants de la lune

Les Enfants de la Lune: notre engagement depuis l’année 2007 en faveur des Enfants de la Lune (enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, affection dermatologique auto-immune) compte parmi les actions phare de notre club.
Grâce notamment à notre collaboration avec l’Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum, dirigée par une équipe dévouée et de qualité chapeautée par les Docteurs Mohamed et Azza Zghal, nous contribuons aussi efficacement que possible à satisfaire les besoins qui ressortent d’une pratique quotidienne du terrain. En effet, la prise en charge de la maladie relève plus du préventif que du curatif. Sa prise en charge se base sur la photo protection, c’est-à-dire la protection des enfants atteints contre l’exposition au soleil, ainsi qu’à toutes les sources émettrices de rayons ultra violets (lampes à incandescence et néon, à remplacer par des lampes LED, très couteuses).

De ce fait, l’acquisition en faveur des enfants de la lune de moyens de photo protection (crèmes, tenues, filtres, etc.) ne bénéficie à ce jour d’aucune prise en charge par la CNAM. Ce volet nécessite la collaboration d’un maximum d’intervenants (dons en nature et en numéraires) et constitue habituellement l’essentiel de nos contributions en faveur des Enfants de la Lune.

Par ailleurs, nous soutenons l’Association dans son projet « Salles de classe sécurisées » qui vise à doter environ 82 salles de classe de tous les moyens de photo protection, ainsi que des aménagements favorisant l’acceptation par leurs collègues et leurs enseignants des Enfants de la Lune et de l’environnement protégé qu’ils requièrent : films stop UV, panneaux (ou tubes) LED, systèmes d'aération/ ventilation, systèmes de climatisation, rideaux, etc. Notre première intervention dans le cadre de ce projet consiste au financement de l’équipement de 10 salles de classe en climatiseurs 18000 BTU pour un coût global avoisinant les 15 000 DT.

Nous avons également été premier sponsor du camp de vacances annuel qui s’est déroulé entre le 17 et le 23 août 2017 à Hammamet (45 enfants cette année) en assurant le financement, notamment des collations, des sorties et des prix et cadeaux à hauteur de 5 000 DT. Ce camp s’est caractérisé par l’organisation pour la première fois d’ateliers destinés à maintenir les enfants « indoors » pendant la journée, tout en leur donnant goût aux activités artistiques. Ces ateliers ont couvert des domaines aussi variés que : papillons, origami, décoration de plateaux, fabrication et arrangement de bijoux, handkraft, mosaïque, peinture sur céramique, pâtisserie, etc.

Nous tenons à ce propos à remercier nos généreux donateurs tunisiens et étrangers.

Devant le succès remporté par les ateliers d’initiation et de formation artistique, l’Association compte dans les prochains mois aménager son nouveau local (sis à El Manar I) pour l’accueil en permanence de ces activités. Une unité de contrôle médical sera également aménagée. Par ailleurs, l’Association travaille actuellement sur le montage en Tunisie des composantes (à importer) du casque visière utilisé par les Enfants de la Lune français dont elle a eu l’autorisation de reproduction auprès de l’association dédiée : visière en polycarbonate, système de ventilation, installation électrique, chargeur et une pile de réserve.

Enfin, soucieux de ne pas limiter nos actions au financement d’acquisitions et actions diverses, nous tenons à apporter également un certain réconfort aux familles et aux enfants atteints, par notre présence à leurs côtés lors des cérémonies annuelles de remise des moyens de photo protection (une rencontre chaleureuse a lieu le matin même de nos galas, permettant ainsi aux amis venant de l’étranger d’y participer).

En conclusion, nous devons faire appel à votre engagement et à votre plein appui, en vous sentant concernés par une mission qui devrait être celle du Club tout entier, de vos familles, de vos amis, et vous amener à œuvrer afin de nous obtenir des financements adéquats.

Programme:

10 :00 Accueil des enfants
- Musique, Chanson….
11 : 00
- Piano : pendant 5 minutes (Nedia Jerbi)
- Présentation des enfants de la lune
*Texte en Fr : 10 minutes (Ben Salah Eya)
*Texte en Ar : 10 minutes (Amen Allah Jomaa)
*2 phrases définition de la maladie (Alaa El Kelmi) : 2 minutes
- Présentation du membre du bureau (modératrice Nessiba Boudriga) : 10 minutes.
*A la fin Amel Jellouli : S’il y a des donateurs une boite est posée…
11 :37
- Présentation des activités de l’association (Modératrice : Bhouri Azza)
*Activités sociales : Mohsen Souibgui : 10 minutes
*Activités Médicales : Mariem Jones : 5 minutes
*Activité Génétiques
- Lutte contre les maladies héréditaire : 5 minutes
- Recherche sur le XP : 5 minutes
*Lutte contre le cancer : 5 minutes
- Présentation de nos partenaires
*Lions : 10 minutes
*SVR : 5 minutes
- Remise du Médaillon de l’ass à Madame Monia : 5 minutes
12 :27
- Musique Aida Niati : 30 minutes
13 :00
- Distribution des moyens de photoprotection
- Intervention de Mr Daniel passalacqua

14 :00 Fin

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