Remise de kits de protection à 62 enfants de la lune (2 avril 2016)

On les appelle "les enfants de la lune" car ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Ils sont atteints d’une maladie génétique rare nommée, "Xeroderma Pigmentosum" qui touche 1 enfant sur 10000 en Tunisie. Le nombre de cas estimé en Tunisie est actuellement de 600 à 800.

Les Enfants de la Lune vivent un drame quotidien souvent insoutenable, ils ne demandent par de la pitié mais de la compassion, de l’amitié et une aide tangible à l’Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum, soit directement, soit par notre chenal, les sommes que nous percevons étant strictement et intégralement destinées à l’Association, dans le cadre de programmes concordés ensemble.

L'Association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum (enfants de la lune en Tunisie) se bat au quotidien et suit 385 cas. 62 enfants accompagnés de leurs proches se sont retrouvés autour des membres de l'Association, de ses fidèles partenaires (Lions Club Tunis Doyen, Lions Club France, Italie, SVR Tunisie...) et de la représentante du Ministère de la Santé pour la distribution de moyens de protection (visières anti-UV, crèmes et sticks solaires, tenues spéciales...). Des enfants de 2 à 28 ans dont la moyenne d'âge est de 13 ans (28 filles et 34 garçons).
Les besoins financiers sont énormes, en absence de prise en charge de ces enfants malades par la CNAM. La sensibilisation du plus large public possible est précieuse pour nous permettre, et permettre à l’Association, d’aller de l’avant.
L’an dernier, nous, LIONS CLUB TUNIS DOYEN avions pu mobiliser plus de 40 mille dinars dans l’action « Lumière en toute sécurité » ; cette année nous avons pu financer des achats à hauteur de 20 mille dinars seulement, alors qu’on nous en demandait plus de 50 mille.

Pour en savoir plus sur les enfants de la lune, merci de visiter le site web de l'association des enfants de la lune: www.xp-tunisie.org.tn

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