Enfants de la lune: cérémonie de remise d'un lot crèmes d'equipments de protection inntégrale

Tunis le 2 février 201

La cérémonie de remise des crèmes protectrices, des lunettes, des vêtements et de masques de protection intégrale s’est déroulée mercredi 30 janvier dans la salle du Laboratoire SVR au Lac Nord.
Nous étions présents Abdessalem avec son épouse, José avec Anissa, Maha et moi-même ; Jean-Philippe, souffrant lui aussi, n’avait pas pu se joindre à nous. Etaient également présentes Faouzia Slama, Présidente de Région, et Leila Chaker, Présidente de Zone.
Nous avons été accueillis par le Dr Mohamed Zghal, Président de l’Association et dermatologue en charge des malades XPS à l’Hôpital Habib Thameur, son épouse le Dr Azza, et ses deux bras droits au sein de l’Association.
Parents et enfants étaient nombreux, venus de divers horizons. A’ signaler la présence d’une délégation de l’Association des Enfants de la Lune de Médenine, nouvellement constituée.
Le Dr Zghal a fait un point de la situation actuelle, en appuyant ses propos par la projection d’un graphique montrant la répartition entre familles conscientes des problèmes de leurs enfants et attentives à les protéger de manière convenable, celles dont la prise de conscience n’est pas encore totale et la vigilance insuffisante, et celles – largement majoritaires hélas – qui ne le sont pas encore, ce qui fait que la tache de l’Association qu’il préside est rendue bien difficile, puisque trop d’efforts sont faits une faible retombée positive.
Il m’a cédé la parole, me permettant de renouveler l’engagement du LC Tunis Doyen aux cotés de l’équipe de l’Association afin de l’aider du mieux que nous pouvons dans ses initiatives en faveur des Enfants de la Lune. J’ai signalé que 150 paires de lunettes de protection intégrale contre les rayons UV (dont 50 paires pour enfants), don des Lions Clubs Paris-Necker-Pasteur, Schio et Tunis Doyen, fournies par la Société Bushnell de Paris, avaient été transportés à Tunis par mes soins, en bénéficiant de la franchise du transport aérien accordée par Tunis Air. Il sera ainsi possible de faire face de suite à tout nouveau besoin qui se présentera dans un proche avenir.
La distribution s’est déroulée dans une atmosphère chaleureuse qui m’est coutumière, les familles et les enfants d’un certain âge manifestant leur reconnaissance pour ce que nous tous faisons en leur faveur. J’ai été particulièrement touché par les propos et les bénédictions qui nous ont été adressés par une mère (qui paraissait émue aux larmes) et par un adolescent que je connais depuis quelques années
(c’était un petit garçonnet lorsque je l’ai vu pour la première fois, il a ma taille aujourd’hui), qui m’ont demandé d’exprimer ces sentiments à tous les membres du Club et à tous ceux qui nous aident.
Ces cérémonies périodiques me permettent de revoir des parents et des enfants que je connais depuis de nombreuses années déjà ; ces rencontres sont généralement source de grande satisfaction, lorsqu’il m’est donné de constater une apparente stabilisation de l’état des enfants ou adolescents, mais hélas surtout de profonde émotion lorsqu’au contraire c’est leur dégradation qui est évidente.
Cela a été particulièrement le cas de deux gamins, frère et sœur, rencontrés en 2009, qui m’avaient parus stabilisés il y a deux ans, puis lui toujours stabilisé l’an dernier alors qu’elle montrait des signes inquiétants, alors qu’aujourd’hui malheureusement tous deux sont très marqués par l’évolution négative de la maladie (*).
En conclusion, je voudrais que mon témoignage et celui des amis Lions présents, en les amenant à partager l’émotion que nous avons éprouvée, puissent convaincre tous les membres du Tunis Doyen à maintenir nos efforts au niveau maximal possible, de façon à continuer à apporter notre appui au travail admirable accompli par l’Association d’Aide aux Enfants de la Lune. Notre persévérance permettra ainsi de contribuer à soulager enfants, adolescents et adultes atteints par la terrible maladie génétique qu’est le Xeroderma Pigmentosum, dans l’espoir de permettre qu’un sourire puisse se substituer à leur regard généralement tellement triste et fuyant.

Daniel Passalacqua
Président de la sous - Commission des Enfants de la Lune

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